Глава 6: Вы можете помочь детям и членам их семьи «Ребенок моего соседа - это и мой ребенок».
Африканская пословица
Больные дети - это самые уязвимые люди на земле. Зачастую они не способны сформулировать свои потребности и полностью зависят от тех, кто ухаживает за ними, кто помогает им.
Если эти помощники заняты, больны или отсутствуют, потребности детей остаются неудовлетворенными или вовсе незамеченными. Мнением детей зачастую пренебрегают, если его вообще спрашивают, однако дети гораздо больше знают о своей ситуации, чем нам кажется.Хотя принципы оказания паллиативной помощи детям те же, что и в отношении взрослых (целостный подход, пациент-ориентированная помощь, направленная на поддержание качества жизни), нужно помнить, что у детей есть особые потребности, которые следует учитывать.
Один из примеров - разговор о ВИЧ. Детям часто рассказывают об этом в школе, они могут слышать об этом по радио и замечать плакаты в поликлинике, но с ними, возможно, не говорят об этом, когда ВИЧ поражает их и их семью. Иногда правильнее мягко выступить против убеждения, что детям нельзя сообщать такие вещи, которые могут вызвать их беспокойство.
■ Дети - это не просто маленькие взрослые; у них есть свои особые потребности.
■ Дети тоже люди - у них есть мнения, которые нужно выслушать, и они могут делать выбор. Как правило, дети знают гораздо больше, чем мы думаем, и зачастую они более способны, чем нам кажется.
Фотография АНПО «АСЕТ». Детское отделение противотуберкулезного диспасера
■ Правда может принести им облегчение, даже если она так же тяжела, как и их тайные страхи.
■ Разговор с детьми помогает им выразить свои страхи, свою печаль и задать вопросы.
■ Знание правды дает им возможность делать выбор.
Беседа с детьми
Во многих культурах считается, что детей можно видеть, но их не должно быть слышно.
Их участие в серьезных разговорах о таких вещах, как болезнь и смерть, не предполагается. Бывает трудно решить, как много можно рассказать детям разного возраста об их болезни или о болезни кого-то из членов семьи. Нам следует помнить, что дети зачастую знают гораздо больше, чем мы думаем, потому что они способны почувствовать тревогу окружающих и могут случайно услышать разговоры взрослых. И они видят, как болезнь влияет на жизнь других семей.Мы не можем оградить детей от тяжелых переживаний, но мы можем оказать им поддержку в их горе.
Общение
Есть много данных, свидетельствующих о том, что дети и члены семьи лучше справляются с бедой, если в их отношениях больше открытости, нежели скрытности. В разговорах с детьми нам нужно уважать мнения их родителей или опекунов, поэтому нам важно уделить время и рассказать членам семьи о том, как важна правдивость, и объяснить им права ребенка.
Многие навыки общения с детьми и взрослыми одинаковы, но в общении с детьми есть свои особенности.
Общие правила общения
■ Относитесь к пациенту с уважением, будьте вежливы. Если ребенок достаточно взрослый, чтобы понимать, о чем вы говорите, обращайтесь не только к родителям, но и к ребенку.
■ Ведите диалог с ребенком, а не просто свой монолог Разговаривайте с ребенком, а не о нем.
■ Устройтесь так, чтобы быть на одном уровне
с ребенком - вы можете сесть рядом с ним на пол или встать на колени рядом с кроватью.
■ Не перебивайте, проявите терпение.
■ Избегайте слов, которые дети могут не понять; это может зависеть от возраста ребенка.
■ Заверьте детей, что они имеют право задавать вопросы.
■ Никогда не преподносите слишком много информации.
■ Никогда не лгите, потому что ложь разрушает доверие.
Особые навыки в общении с детьми
■ Как правило, разговоры на важные темы лучше вести в присутствии родителей или опекунов, за исключением случаев, когда ребенок хочет поговорить с вами наедине.
Договоритесь с родителями или опекунами о разговоре с ребенком один на один.■ Прямой зрительный контакт может пугать ребенка. Дети чаще предпочитают разговаривать за игрой или рисованием.
■ Скажите членам семьи, что вы не станете ничего рассказывать ребенку без их разрешения, но что обманывать ребенка вы не будете.
Трудные вопросы
Как и взрослые, дети могут задавать вопросы, например, такие: «Я поправлюсь?» или «Моя мама умрет?». На эти вопросы трудно отвечать, особенно если вы не знаете, что им уже говорили или хотят сказать родители. Иногда полезно подумать над вопросом, чтобы понять, что дети уже знают и что их больше всего беспокоит.
Мы можем сказать:
■ «Скажи, а почему ты спрашиваешь меня об этом?».
■ «Ты спрашивал об этом маму/папу/бабушку? Что они сказали?».
■ «Нам нужно поговорить об этом. Скажи мне сначала, что ты думаешь, а потом я тебе скажу, что думаю я».
Мы хотим, чтобы дети чувствовали, что они могут задавать любые вопросы, даже если мы не можем сразу дать на них полный ответ: «Это важный вопрос. Я хочу обсудить его, когда поговорю с твоей мамой».
Если родители не хотят, чтобы дети получали информацию, мы можем рассказать им, что семье легче, когда все открыты для разговора, но, в конце концов, мы должны передать им ответственность: «Это важный вопрос; ты уже говорил(а) об этом с родителями?».
Эмоциональная поддержка детей
Даже больные дети должны играть и учиться. Это не только «отвлекающая терапия», это - часть нормального процесса их развития. Нам нужно найти новые формы игры, чтобы дети не испытывали слишком большой физической нагрузки, например, рисование или музыка вместо бега и прыжков. Пока возможно, дети должны продолжать школьные занятия. Их нужно привлекать к участию в жизни семьи и их сообщества; возможно, они слишком больны, чтобы играть в футбол, но сидеть во дворе и наблюдать, таким образом, участвуя в происходящем, зачастую гораздо лучше, чем лежать дома в одиночестве.
Поддержка детей
■ При возможности, ухаживайте за детьми в домашних условиях.
■ Даже больные дети должны играть.
■ Пока возможно, дети должны продолжать школьные занятия.
■ Вовлекайте детей в жизнь семьи и сообщества.
■ Оставьте место для духовной поддержки.
■ Признайте различные реакции на утрату.
■ Давайте им больше любви и уделяйте им больше внимания.
Фотография АНПО «АСЕТ». Детское отделение противотуберкулезного диспасера
Подобным образом, если они принадлежат к местному религиозному сообществу, их следует, по возможности, привлекать к активной деятельности. Даже совсем юные могут иметь искреннюю веру, которая поддерживает их. У них могут быть вопросы, которые требуют осмысления.
Дети и переживание тяжелой утраты
Представления детей о смерти и умирании с возрастом меняются, и в разном возрасте они по-разному реагируют на утрату. У младших детей возможна регрессия, то есть они могут вести себя, как младенцы, или станут капризными и непослушными. Они могут быть очень пассивными или вести себя так, словно ничего не произошло. Как и взрослые, дети могут чувствовать вину, гнев, тревогу или переживать депрессию. У них могут появиться физические симптомы, такие как головная боль или боли в животе. Дети переживают горе гораздо дольше, чем кажется взрослым. Они заново переживают утрату на разных стадиях развития, когда значение утраты может для них меняться.
Эмоциональная поддержка членов семьи
Уход за больным ребенком требует больших усилий, особенно когда вы знаете, что ребенок не поправится. Важно ценить и признавать труд членов семьи и относиться к ним как к партнерам, которые вместе с нами ухаживают за ребенком.
Родным братьям и сестрам может быть тяжело оттого, что столько времени и без того скудных ресурсов отдается их брату или сестре, поэтому мы можем поощрять их к участию в уходе за больным ребенком и показывать, что мы высоко ценим их вклад. При этом мы должны давать им время играть с их друзьями.
Поддержка членов семьи
■ Оцените по достоинству их тяжкий труд и похвалите их за то, что они все так хорошо делают.
■ Избегайте упреков в их адрес, если уход не очень хороший - поймите их трудности и попробуйте найти путь улучшения ухода за ребенком.
■ Привлекайте их к участию в принятии решений.
■ Поощряйте их к тому, чтобы они распределяли работу по уходу за ребенком и обращались за помощью к членам их сообщества - ведь все время от времени нуждаются в отдыхе.
■ Не забывайте уделять внимание братьям и сестрам ребенка.