Глава 2 Вы можете организовать паллиативную помощь в местных условиях

Пути оказания паллиативной помощи могут варьировать в соответствии с местными условиями.

■ Кто нуждается в паллиативной помощи в той местности, где мы работаем?

■ Каковы их основные проблемы?

■ Какую помощь они получают в настоящее время?

■ Что можно добавить, чтобы улучшить уход за пациентами, и как сделать помощь целостной?

При желании, в наших сообществах можно найти достаточно ресурсов для оказания разных элементов целостной помощи.

■ Физический аспект.

■ Психологический аспект.

■ Социальный аспект.

■ Духовный аспект.

Разные модели оказания паллиативной помощи включают:

■ Паллиативную помощь, оказываемую на дому.

■ Дневной стационар для оказания паллиативной помощи.

■ Амбулаторную службу паллиативной помощи.

■ Больничную команду поддержки.

■ Стационар.

Мы не можем сделать все, но мы не можем ничего не делать.

Глава 2: Вы можете организовать паллиативную помощь в местных условиях

«Если вы хотите съесть слона, нужно решить, откуда начать, а потом есть его по маленькому кусочку».

Индийская пословица

Вы можете организовать паллиативную помощь в местных условиях

Где вы работаете? В реабилитационном центре или в больничном отделении? Где вы навещаете своих пациентов: у них дома, в клинике или в реабилитационном центре? На первом этапе развития паллиативной медицины большинство пациентов получали паллиативную помощь в хосписах, где они и оставались до самой смерти. Сейчас паллиативная помощь оказывается в самых разных условиях. «Хоспис» - это не просто здание; это - целая концепция целостной помощи, ориентированной на нужды пациента.

Не существует некой единой модели оказания паллиативной помощи - они могут быть различными в разных ситуациях. Есть четыре вопроса, которые нам нужно себе задать:

■ Кто нуждается в паллиативной помощи в той местности, где мы работаем?

■ Каковы их основные проблемы?

■ Какую помощь они получают в настоящее время?

■ Что можно добавить, чтобы улучшить уход за пациентами, и как сделать помощь целостной?

Первые два вопроса касаются того, какие есть нужды именно в наших условиях, а два последних относятся к тому, какими ресурсами мы уже располагаем и что можно сделать, чтобы пополнить или дополнить их.

Может показаться, что у нас слишком мало доступных ресурсов для улучшения работы наших служб, однако, поскольку паллиативная медицина не ограничивается облегчением физических симптомов, при желании можно найти много возможностей. Есть много людей, желающих помочь другим. Мы можем найти отдельных представителей и группы людей, участвующих в социальной работе по программам здравоохранения, борьбы с бедностью, реабилитации зависимых и другим проектам. Многие из них могут выразить желание сотрудничать с нами и оказать нам поддержку в нашей деятельности.

Рисунок на следующей странице представляет паллиативную медицину в виде дерева. Корни дерева - четыре элемента целостной помощи: физический,психологический, социальный и духовный. Каждый из корней формируется из разных компонентов, например: существующие клиники, религиозные общины, местные неправительственные организации. Это лишь примеры возможных ресурсов. Не все из них вы найдете в местном сообществе, но у вас может быть что-то иное, чего мы не упомянули. Ветви и листья дерева, берущие начало от этих корней, иллюстрируют целостную паллиативную помощь в ее разных формах - разные “модели оказания помощи”.

Фотография АНО «Самарский хоспис»

Максимальное использование местных ресурсов

Организация целостной помощи предполагает выстраивание взаимоотношений.

Мы можем обращаться к другим работникам здравоохранения с просьбой о консультации и обучении, совместном посещении пациента или о возможности организовать клинику паллиативной медицины в их здании. Мы можем помочь им с решением проблем симптоматического лечения или посещать их пациентов на дому. Мы можем договориться о получении лекарственных препаратов в больничной аптеке, а также получать помощь от местных аптек, которые могли бы заказывать для нас некоторые лекарства.

Точно так же мы можем приглашать в нашу команду местных консультирующих психологов или религиозных деятелей или же направлять к ним наших пациентов. Мы можем получать помощь от различных групп поддержки и религиозных общин и, в свою очередь, предложить им консультации или лечение для их членов.

Мы могли бы установить партнерство с местными неправительственными или религиозными организациями для работы в таких областях, как оказание материальной помощи, создание источников дохода, работа с детьми-сиротами и т.п., привлекая их умения и ресурсы для социальной помощи нашим пациентам.

Важно встречаться с местными руководителями и объяснять им, что мы делаем, с тем, чтобы заручиться их поддержкой и чтобы они оповещали общественность о нашей работе. Существует много групп, которые мы можем привлекать для информирования общественности и практической помощи как пациентам, так и в сборе средств.

Разные модели паллиативной помощи

Способы оказания паллиативной помощи могут разниться в зависимости от местных потребностей и ресурсов. Многие пациенты предпочитают получать помощь на дому, а не в стационарах, что зачастую удобнее и для членов семьи, поскольку им не приходится ездить в больницу и обратно. Программы оказания помощи на дому дают прекрасную возможность предоставления целостной паллиативной помощи, если члены семьи и волонтеры обучены основам симптоматического лечения, а медицинские работники обеспечивают необходимыми лекарственными средствами и дополнительной поддержкой.

Еще один способ оказания паллиативной помощи в местной общине - это организация амбулатории, куда пациенты могут приходить регулярно. Амбулаторию можно объединить с «дневным стационаром», где пациенты могут проводить время в общении друг с другом, что дает как эмоциональную, так и социальную поддержку. Дневной стационар может быть организован при амбулатории или местном медицинском центре.

В некоторых обстоятельствах хорошим вариантом может оказаться стационарная помощь. Паллиативную помощь в стационаре может оказывать госпитальная бригада паллиативной помощи, обеспечивающая симптоматическое лечение и целостную поддержку для пациентов с неизлечимыми заболеваниями, лежащих в разных отделениях. Иногда можно выделить несколько коек или палату для организации отделения паллиативной помощи, а можно и создать хоспис-стационар. Это довольно дорогостоящий способ предоставления паллиативной помощи, поэтому в районах с ограниченными ресурсами общинный подход помогает оказать помощь большему числу пациентов.

Паллиативная помощь в различных условиях

Где и как организуются службы паллиативной помощи, зависит от местных ресурсов и потребностей. Некоторые службы начинали свою работу в местных сообществах и затем распространяли свою деятельность на амбулатории и больницы, тогда как другие, наоборот, были организованы в больницах и оттуда начинали работу в местных сообществах. Вот несколько примеров того, как начиналась деятельность служб паллиативной медицины в разных странах мира.

Сеть служб по оказанию паллиативной помощи в соседских общинах (ССППСО), Керала, Индия:

Общинная группа организует службу помощи на дому

ССППСО начиналась как небольшая группа непрофессионалов, собиравшихся вместе для обсуждения той помощи, которую они могли бы оказать неизлечимым больным, живущим по соседству с ними.

Д-р Суреш Кумар (Керала, Индия), частное сообщение

Хосписная служба при лютеранской больнице Селиан (Танзания):

Духовная поддержка в Танзании развивается в целостную службу оказания помощи на дому

Хосписная команда организовалась в местной церковной общине. Члены общины посещали больных на дому и молились с ними. После того, как к духовной поддержке добавились практические навыки по уходу за больными, организовалась служба оказания целостной помощи на дому. Говорит местный врач: «Как только кто-то предложил идею соединения медицинской модели с моделью духовной поддержки для оказания помощи на дому умирающим пациентам, у людей возник эмоциональный отклик, что и послужило стимулом для целостного подхода на основе волонтерской деятельности».

4ospice and Palliative Care in Africa - Michael Wright and David Clark, OUP (Хосписная и паллиативная помощь в Африке), 2006

Организация «Путеводный свет» (Гайана, Южная Америка):

Группа социального обеспечения организует службу помощи на дому

Группа социального обеспечения начала свою деятельность в 1985 году. Работу группы финансировала сеть торговых предприятий быстрого питания. Группа разработала проекты оказания помощи разным социальным категориям, включая бездомных, голодающих и беспризорных детей. Члены группы обратили внимание на то, что онкологические больные также нуждаются в помощи, так как многие из них умирали, страдая от боли, вдали от дома и семьи.

Hospice Information Bulletin, vol. 6, issue 1, November 2007

Свет маяка, Малави:

Персонал больницы Малави видит необходимость организации службы помощи на дому

Группа сотрудников обратила внимание на то, что ВИЧ-инфицированные пациенты не получают адекватной помощи и не наблюдаются после выписки из больницы. Сотрудники начали посещать больных на дому в свое свободное время, но скоро осознали, что с таким объемом работы им не справиться. Лидеры сообщества помогли им набрать волонтеров для ухода за пациентами на дому. К проекту были привлечены две медицинских сестры для работы на полную ставку, и они подготовили более трехсот волонтеров, каждый из которых ухаживал за несколькими пациентами. Раз в неделю медсестра или сотрудник больницы встречался с волонтерами и вместе с ними посещал пациентов.

Ламак Тамбо, частное сообщение (Лилонгве, Малави)

Фонд хосписной (онкологической) помощи (U Hla Tun Hospice (Cancer) Foundation), Миянмар, Юго-Восточная Азия:

Отец, переживший тяжелую утрату, финансирует хоспис и службу помощи на дому

Фонд создан человеком, пожелавшим оказать помощь другим людям, после того, как его дочь умерла от рака. Команда выездной службы, в состав которой вошли социальные работники, медсестры и врач начали посещать пациентов на дому.

Спустя некоторое время был построен стационар хосписа. У многих пациенток был рак шейки матки, и мужья часто бросали их. Команда хосписа создала специальный фонд для того, чтобы после смерти эти пациентки были погребены с соблюдением необходимых ритуалов.

Asia Pacific Hospice Palliative Care Network www.aphn.org

Пасторская деятельность и службы помощи больным СПИДом (ПДСПБС), Епархия архиепископа Дар ЕС Салама, Танзания (PASADA, Tanzania (Pastoral Activities and Services for People with AIDS, Dar es Salaam Archdiocese):

Группа поддержки ВИЧ-инфицированных больных организует выездную и амбулаторную службу

ПДСПБС началась с того, что ВИЧ-инфицированные больные организовали группу взаимопомощи для себя и тех, кто оказался в сходной ситуации. Церковь дала им небольшое здание, где они могли встречаться, а позднее была открыта амбулатория, чтобы люди могли получать базовую медицинскую помощь. Теперь это - широко известная доступная городская программа, предлагающая разнообразные услуги.

International Observatory of End of Life Care: www.eolc-observatory.net/global_analysis/index.htm

Организация CanSupport, Дели, Индия:

Женщина, пережившая рак, организует программу помощи на дому

Организация CanSupport создана женщиной, пережившей рак и признавшей отсутствие поддержки и информации для людей, у которых обнаружено онкологическое заболевание. Она посещала больных в стационаре, предлагая им советы и поддержку, и организовала телефонную службу помощи. Вместе с медицинской сестрой она организовала выездную службу для посещения пациентов в беднейших районах Дели. В настоящее время в городе работает пять выездных команд, включающих специалистов разного профиля. Организация CanSupport получила лицензию на право выписывать морфин.

Хармала Гупта, частное сообщение

Мы не можем сделать все, но мы не должны ничего не делать.

Организация паллиативной помощи Umodzi («Единство»), Малави:

Сотрудники больницы организовали помощь детям после выписки с амбулаторией и дневным центром

Программа Umodzi началась в отделении государственной больницы, где оказывалась помощь истощенным детям на конечной стадии СПИДа. Многие дети подолгу лежат в больнице, проводя там последние недели своей жизни вместо того, чтобы быть дома со своей семьей. Все началось с того, что врач, работающий на неполную ставку, и медсестра консультировали матерей по поводу заболевания их детей и обучали их основам контроля симптомов, что давало возможность выписывать детей из больницы домой. В вестибюле рядом с отделением организовали еженедельный амбулаторный прием, чтобы можно было наблюдать детей после выписки. Число членов команды увеличилось, и теперь они оказывают помощь также детям с онкологическими заболеваниями. Амбулатория предоставляет медицинское наблюдение, а также возможность детям поиграть друг с другом и оказывает групповую поддержку тем, кто ухаживает за ними.

Д-р Вики Лэви, частное сообщение

«За качество, за жизнь», Ош, Кыргызстан, Средняя Азия:

Врач организует службу помощи на дому и амбулаторную службу

Врач-онколог обратил внимание на то, что онкологические пациенты на поздней стадии заболевания получают лишь незначительную помощь. Он обратился к семейному врачу, и они вместе начали посещать больных на дому. Они приспособили неиспользуемое помещение на территории онкологической больницы под амбулаторию и провели курс паллиативной медицины для местных врачей и медсестер. Семьи, получившие помощь, советуют другим обращаться в службу «За качество, за жизнь». «Бог творит свои дела через людей, и вы - те люди, которых Бог послал помочь мне», - пожилой пациент-мусульманин из города Ош.

Hospice Information Bulletin, vol. 5, issue 4, July 2007

Организация Kidzpositive, Южная Африка:

Медицинская клиника организует дневной центр с группой поддержки и возможностью заработка

Kidzpositive - это амбулатория, оказывающая помощь детям со СПИДом. Сотрудники клиники видели, что дети получали качественную медицинскую помощь и симптоматическое лечение, однако никто не уделял внимания проблеме социальной изоляции и финансовым проблемам, стоящим перед их матерями. Теперь дети могут находиться в амбулатории всю первую половину дня, общаясь друг с другом за чаем с хлебом. Их матери делают изделия из бисера на продажу. Они могут работать в дневном центре или брать работу на дом. Этот проект оказывает поддержку 130 семьям, давая им возможность заработать на пропитание.

Д-р Пол Ру, Кейптаун, частное сообщение

Программа «Давайте объединимся», Малави:

Больничная помощь в сочетании с помощью на дому

Сотрудники государственной больницы обратили внимание на то, что многих ВИЧ- положительных пациентов отправляют домой, не давая им возможности поговорить о болезни и не направляя в службы, где они могли бы получить помощь после выписки из больницы. Амбулатория начинала свою работу в маленькой комнате при больничном отделении, где медсестра, психолог-консультант и врач, работающий на неполную ставку, встречались с пациентами перед их уходом из больницы. Входящая в команду медсестра на базе расположенного неподалеку медицинского центра оказывает помощь совместно с местными программами помощи на дому.

Д-р Джейн Бэйтс, Блантир (Малави), частное сообщение

Отделение паллиативной медицины, Христианский медицинский колледж, Веллор, Индия:

Создание команды по оказанию паллиативной помощи на базе больницы и амбулатории

Поняв потребность в оказании паллиативной помощи, врач больницы Веллора стала посвящать три часа в неделю организации амбулатории и посещению больных в разных отделениях, добавляя симптоматическое лечение к той помощи, которую пациенты уже получали. К ней присоединились медсестра-волонтер и больничный священник, а затем и социальный работник, добавив к оказываемой помощи психологическую и духовную поддержку. По прошествии некоторого времени больница согласилась финансировать команду паллиативной помощи. Кроме того, команда работает в сотрудничестве с католической религиозной общиной, открывшей стационар хосписа.

Д-р Риина Джордж, Веллор (Индия), частное сообщение

Pallium Latinoamerica, Аргентина:

Книга вдохновила врача на организацию службы паллиативной медицины

Бродячий торговец книгами встретил молодого врача, работавшего в сельском районе Аргентины, и убедил его купить книгу Сесили Сондерс о паллиативной медицине. Две недели спустя врача вызвали к пациенту с конечной стадией рака, страдающему от жестокой боли. Во время учебы врач приобрел знания о лечении рака, к тому же оказалось, что в прошлом он лечил как раз этого пациента, но теперь он чувствовал свою беспомощность, потому что его лечение больше не работало. Врач обратился к книге, которую купил у торговца, и обнаружил, что он может многое сделать для пациента, облегчая его боль и проводя время с ним и его семьей. Это вдохновило его на развитие паллиативной медицины и организацию службы Pallium, которая сейчас оказывает паллиативную помощь пациентам на дому, в университетских клинических больницах и в дневном стационаре, а также помогать людям, перенесшим тяжелую утрату.

Hospice Bulletin, vol. 7, issue 4, January 2000

Мы видим, как по-разному начинались проекты в зависимости от разных потребностей и разных ресурсов. Нам не нужно ждать, пока у нас появится все, что нужно, для того, чтобы начать работу, потому что со временем работа сама может развиваться и расти.

Мы не можем сделать все, но мы не можем ничего не делать.

Если вы хотите узнать больше об этих или других проектах, обратитесь в центр Hospice Information (см. раздел «Дополнительные ресурсы») или на сайт International Observatory of End of Life Care: www.eolc-observatory.net/global_analysis/index.htm

Самарский хоспис, Российская Федерация

История Самарского хосписа

С 1996 по 1999 годы в г Самаре в свободное от своей работы время группа из 8 добровольцев, врачей и медсестёр оказывала медицинскую, психологическую и духовную помощь больным раком в терминальной стадии. Тесно соприкасаясь с нуждами таких больных и их семей, добровольцы поняли, что необходимо создание профессиональной междисциплинарной команды. В 1998 году Самарский хоспис был зарегистрирован как Автономная некоммерческая организация, а в 1999 году получил лицензию на медицинскую деятельность.

Врачи и медсёстры прошли подготовку под руководством специалистов из Великобритании, Швейцарии, Канады, США (как на стажировках за границей, так и в Самаре) и имеют значительный опыт и навыки оказания помощи тяжёлым онкологическим больным. Хоспис предназначен для медицинской, психологической, социальной заботы о людях, находящихся на последней стадии онкологического заболевания с тем, чтобы сделать их жизнь настолько полноценной, насколько возможно. С момента регистрации по настоящее время работает выездная служба для обслуживания пациентов на дому. С 1999 года начало работать стационарное отделение, которое имеет четыре одноместные палаты. АНО «Самарский хоспис» включает 2 подразделения: выездную службу и стационарное отделение.

Выездная служба

Выездная служба оказывает помощь 40-50 пациентам в месяц по принципу «стационар на дому». Такая помощь осуществляется медицинской командой, состоящей из врачей, медсестер, медицинского психолога и включает в себя:

■ первичное посещение пациента врачом и медсестрой;

■ назначение симптоматического лечения;

■ динамическое наблюдение за пациентом;

■ медицинские манипуляции по назначению врача;

■ помощь психолога и онколога;

■ обучение родственников пациента приемам ухода за больным.

Визит специалистов к каждому пациенту длится 1-2 часа (при необходимости - и больше), что позволяет оказать более полноценную помощь, ответить на все интересующие вопросы как самих пациентов, так и их родственников.

Стационарное отделение

Ежегодно около 50 пациентов получают помощь в стационаре хосписа со средней длительностью пребывания 21-28 дней. Показаниями для госпитализации являются:

■ некупируемая боль или другие симптомы;

■ социальные показания.

В первую очередь усилия направлены на борьбу с болью и другими изнуряющими симптомами. Ведь только после их купирования к человеку возвращается способность радоваться новому дню, солнечному свету и общению с близкими.

Другие виды помощи

Пациентам оказывается психологическая и духовная помощь. Духовная помощь - поддержка на глубочайшем уровне, желание разделить боль другого. Уважение пациента как личности не позволяет навязывать ему свои убеждения, поэтому по его желанию привлекаются священнослужители различных конфессий. В хосписе также оказывается помощь и психологическая поддержка семье и близким пациента. Здесь пациент и его семья воспринимаются как единое целое. Внимание к состоянию родственников, участливое отношение к их переживаниям является составной частью заботы об умирающем и способствует построению открытых и доверительных отношений в семье. Помощь хосписа не заканчивается со смертью пациента, поскольку в этот период родные как никогда нуждаются в заботе и поддержке. Особенно в это время ценна поддержка от тех, кто был рядом во время болезни близкого для них человека и способен разделить их переживания. http://www.samhospice.ru

Вы можете создать команду Работа единой командой

■ Понимание ценности отдельных способностей и общего вклада каждого члена команды.

■ Умение разделять тяжесть оказания помощи и оказывать поддержку друг другу.

■ Хорошее общение и взаимодействие.

■ Признание наших индивидуальных особенностей и умение разрешать противоречия.