Глава 1 Что такое паллиативная медицина?
Паллиативная медицина - это помощь людям, чья болезнь не поддается излечению, с целью облегчения их страдания и оказания этим людям поддержки в трудное для них время.
Для чего нужна паллиативная медицина?
Для помощи людям, страдающим от:
■ Рака.
■ ВИЧ-инфекции.
■ Прогрессирующих неврологических заболеваний.
■ Тяжелой почечной или сердечной недостаточности.
■ Терминальной стадии легочных заболеваний.
■ Других жизнеугрожающих заболеваний.
В чем особенность паллиативной медицины?
Целостный подход к проблеме:
■ Физические аспекты.
■ Психологические аспекты.
■ Социальные аспекты.
■ Духовные аспекты.
Паллиативная медицина - это помощь не только умирающим, но и живущим.
«Наполняйте жизнью их дни, а не просто продляйте жизнь днями».
Паллиативная медицина существует наряду с другими программами и внутри других программ.
Паллиативная медицина не знает слов «больше мы ничего не можем сделать».
Глава 1: Что такое паллиативная медицина?
Определение паллиативной медицины ВОЗ
Паллиативная медицина - это подход, направленный на улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, находящихся перед лицом жизнеугрожающего заболевания, путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, точной оценке и лечению боли и других проблем физического, психического, психосоциального и духовного
характера. http://www.who.int/cancer/paNiative/definition
Что такое паллиативная медицина?
Что мы делаем, когда больным не становится лучше? Во всем мире, даже в тех странах, где велико число работников здравоохранения, достаточно медикаментов и самое современное оборудование, есть пациенты, которых нельзя излечить. Можно ли как-то помочь этим людям? Ответ на этот вопрос и ищет паллиативная медицина.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) сформулировала определение паллиативной медицины (см. ниже). Возможно, для многих из нас это может быть новый термин, однако он просто означает заботу о людях с неизлечимыми заболеваниями, облегчение их страданий и поддержку их в трудное для них время. Большинство из нас,работников здравоохранения, проявляют подобную заботу и на работе, и в повседневной жизни, но не умеют справляться со многими проблемами, и потому чувствуют себя беспомощными и удрученными. Данное пособие составлено для того, чтобы помочь сделать нашу заботу более эффективной, обучившись простым навыкам и собрав воедино основную информацию для использования во благо больным, заболевания которых неизлечимы.Для чего нам нужна паллиативная медицина?
Современная медицина нацелена, прежде всего, на лечение болезни с помощью медикаментов, хирургических вмешательств и других способов лечения. После осознания того, что профилактика более эффективна, чем лечение, мы стали принимать меры по охране здоровья населения, вакцинации и санитарному просвещению. Большинство служб здравоохранения разработаны для лечения и профилактики болезней. Однако, работая в этих службах, многие из нас обнаружили, что существует серьезная потребность, которая остается без внимания, а именно: продолжающаяся помощь тем, кому не дано выздороветь.
Потребность в паллиативной медицине огромна
■ В 2007 г более 7 млн. человек умерло от рака.1.
■ В 2007 г два млн. человек умерло от СПИДа.2.
■ Более 70% онкологических больных или больных СПИДом испытывают сильную боль.3.
■ В настоящее время тридцать три миллиона человек по всему миру ВИЧ-инфицированы.
■ По разным оценкам, базовая паллиативная медицина может помочь 100 миллионам человек по всему миру. 4.
Развитие паллиативной медицины и современное хосписное движение началось в Англии в 1960-х годах с оказания помощи онкологическим больным. Однако потребность в паллиативной медицине еще выше в странах с ограниченными ресурсами, так как излечение там зачастую невозможно из-за позднего обращения к врачу и ограниченных возможностей лечения.
Эпидемия ВИЧ-инфекции привлекла внимание к необходимости паллиативной медицины. Даже там, где доступна антиретровирусная терапия (АРТ), пациенты все еще страдают от тяжелых симптомов. Сознание того, что есть много больных, которым они не в силах помочь, может деморализующе действовать на работников здравоохранения.Паллиативная медицина приносит пользу людям с различными заболеваниями. Она может помочь каждому пациенту с жизнеугрожающим заболеванием - молодому или старому, богатому или бедному, в больнице или на дому.
1. American Cancer Society (ACS). Global cancer facts and figures 2007. Atlanta: ACS; 2007.
2. UNAIDS/World Health Organization (WHO). AIDS epidemic update. Geneva: UNAIDS/WHO; December 2007.
3. National Hospice and Palliative Care Associations' 2nd global summit. 2005. Korea declaration on hospice and palliative care [online]. Available from: http://www.worldday.org/documents/Korea_ Declaration.doc [Accessed 9 January 2008].
4. StjernswArd J and Clark D. Palliative medicine - a global perspective. In Doyle D, Hanks G, Cherny N and Calman K (eds). Oxford textbook of palliative medicine (3rd ed). Oxford: Oxford University Press; 2004.
Паллиативная медицина может
помочь при:
■ ВИЧ-инфекции.
■ Раке.
■ Тяжелой почечной или сердечной недостаточности.
■ Терминальной стадии легочных заболеваний.
■ Прогрессирующих неврологических заболеваниях.
■ Других жизнеугрожающих заболеваниях.
Целостный подход предполагает внимание к четырем группам проблем:
■ Физические - симптомы (жалобы на недомогание), например: боль, кашель, усталость, жар.
■ Психологические - тревоги, страхи, печаль, гнев.
■ Социальные - потребности семьи, проблемы, связанные с пропитанием, работой, жильем и взаимоотношениями.
■ Духовные - вопросы о смысле жизни и смерти, потребность в спокойствии (гармонии и согласии).
В чем особенность паллиативной медицины?
Работники здравоохранения имеют тенденцию сосредотачиваться на физических проблемах - болезни и лечении, тогда как паллиативная медицина признает, что человек - это не только тело.
Наш интеллект, бодрость духа, наши чувства - все это составляющие нашей личности, так же как семья и сообщества, к которым мы принадлежим. Поэтому и трудности, с которыми сталкивается больной и его семья - это не только физические, но, возможно, и психологические, социальные и духовные проблемы. Иногда сложности, возникающие в одной области, могут обострить и другие проблемы (например, боли часто усиливаются, когда больной находится в тревожном или подавленном настроении). Только обращаясь ко всем составляющим личности, мы можем помочь человеку. Иными словами, речь идет о целостной помощи.Представьте себе молодую женщину, мать троих детей. Она живет в провинциальном городке. Ее муж умер шесть месяцев назад, и соседи поговаривают, будто бы у него был СПИД. И вот она заболевает, теряет в весе, и ей страшно, что она тоже может умереть. Недавно у нее образовалась изъязвленная опухоль на ноге, которая лишает ее сна. В некоторые дни она едва может подняться с кровати, чтобы позаботиться о детях, а ее родители живут далеко от нее, в деревне. Хозяин квартиры требует арендную плату, но после смерти доход семьи резко сократился. Соседи шепчутся о том, что на ее семье лежит порча (проклятие), и она начинает думать, что, возможно, так оно и есть - ведь она молила Бога помочь ей, но помощи не было.
О чем бы вы думали, будь вы этой женщиной?
Мы можем предположить, что болезнь далеко не единственная ее проблема. Возможно, более всего ее беспокоит, как прокормить семью или что станет с детьми, если она умрет. У нее недостаток финансовых средств, она находится в изоляции и чувствует, что Бог оставил ее. Паллиативная медицина занимается не только болезнями. Она обращает внимание на все проблемы, вызывающие наибольшее беспокойство у пациентов. В следующих главах мы рассмотрим пути оказания паллиативной помощи.
Паллиативная медицина заботится о жизни, а не только дает помощь при умирании.
Многие думают, что паллиативная медицина - это оказание помощи пациентам в последние несколько дней их жизни, но на самом деле - это облегчение страданий и повышение качества жизни с момента обнаружения неизлечимой болезни.
Цель паллиативной медицины - не удлинять или укорачивать жизнь, но повышать качество жизни с тем, чтобы оставшееся время - будь то дни, месяцы или годы - было максимально спокойным и плодотворным.«Наполняйте жизнью их дни, а не просто продляйте жизнь днями».
Хоспис Найроби, 1988.
| Симптоматическое | |
| лечение и | |
| обезболивание | |
| + | = Паллиативная |
| Психосоциальная | медицина |
| поддержка |
Леди Сисели Сондерс, основательница хосписного движения, сказала:
«Вы значимы для нас уже самим фактом вашего существования. Вы значимы для нас до последнего мгновения вашей жизни, и мы делаем все возможное не только для того, чтобы вы достойно встретили смерть, но чтобы вы жили до самой смерти».
Паллиативная медицина работает наряду с другими программами и совместно с ними
Паллиативная медицина не заменяет другие формы помощи. Она может интегрироваться в существующие программы и быть частью помощи, оказываемой каждому пациенту с жизнеугрожающими заболеваниями.
Многие программы помощи на дому очень хороши для поддержки пациентов, например психологическое консультирование или программа практической помощи, но они не вполне подходят для помощи пациентам с физическими проблемами, такими как боль и иные тягостные симптомы. Иногда сотрудники служб помощи на дому просто не знают, что можно сделать.
«Многовековые традиции сформировали представление о том, что человек должен умирать дома. Существовали и традиционные знания о том, как следует ухаживать за человеком в домашних условиях. Как ни печально, эти представления оказались ошибочными. Люди хотели умирать дома, однако в большинстве случаев они шли умирать хотя и домой, но туда, где никто не знал, как ухаживать за ними, туда, где не было никого, кто мог бы облегчить их симптомы.
Членам семьи было очень трудно разговаривать с умирающим о том, что с ним происходит, о том, что это значит для семьи. Многое было окружено тайной».Марк Джекобсон, Танзания
Многие программы оказания медицинской помощи в стационаре, такие как антиретровирусная терапия (АРВТ), химиотерапия или лучевая терапия хороши для лечения болезни, но не очень помогают решать психосоциальные проблемы, такие как тревога, скорбь, изоляция и стигматизация.
Паллиативная медицина может интегрироваться в программы обоих типов, чтобы они в результате смогли оказывать целостную помощь.
В зависимости от конкретных обстоятельств, в которых находятся пациенты, и от тяжести болезни, им могут понадобиться разные виды помощи.
К моменту, когда человек впервые узнает, что его заболевание неизлечимо, он может быть активным, работать, заниматься домашними делами, может проходить курс лечения, например получать АРВТ или химиотерапию. Паллиативная медицина должна начинаться наряду с другими видами лечения, обеспечивая облегчение тяжелых симптомов и побочных эффектов, и давая эмоциональную и духовную поддержку пациенту и его семье. Со временем потребности изменятся, например, понадобится дополнительное симптоматическое лечение. Какие-то виды лечения могут отменяться, поскольку не являются более эффективными, и самым важным оказывается целостный подход. Даже и после смерти пациента паллиативная помощь может продолжаться в виде поддержки семьи, друзей и детей в период переживания тяжелой утраты.
Паллиативная медицина не знает слов "больше мы ничего не можем сделать”.
Как и у женщины, о которой рассказано выше, у многих пациентов с жизнеугрожающими заболеваниями возникает такое множество проблем, что у медицинских работников и у тех, кто ухаживает за больными, возникает чувство растерянности и беспомощности. Часто пациентов отправляют домой, говоря им, что возвращаться не нужно, потому что "больше мы ничего сделать не можем", тогда как необходимо сосредоточиться на том, что мы можем сделать, а не опускать руки, считая, что ничего нельзя сделать.
■ Мы не можем излечить неизлечимое, но можем держать под контролем многие симптомы, вызывающие страдания.
■ Мы не можем избавить от горя утраты, но можем быть с теми, кто горюет, и разделять их скорбь.
■ У нас нет готовых ответов на все, но мы можем выслушать все вопросы.
"Я помню самого первого пациента, которого направили ко мне, когда я организовал отделение паллиативной медицины в переполненной и плохо обеспеченной государственной больнице. Я вошел в боковую комнату детского отделения и увидел девочку-подростка, лежащую на тюфяке, истощенную, в полубессознательном состоянии, умирающую. В углу комнаты сидела ее бабушка. Мне захотелось убежать - я не видел, чем можно попытаться помочь в этой безнадежной ситуации. И все же я решил подумать о том, что можно сделать, а не о том, чего сделать нельзя. И вот мы научили бабушку очищать пересыхающую полость рта и смазали красителем генциан вио- летучастки, пораженные стоматитом. Мы нашли дополнительную подушку и использовали одну из бабушкиных накидок, чтобы сделать постель более удобной, придали телу удобное положение. Мы объяснили, что девочку нужно регулярно поворачивать, чтобы предотвратить появление пролежней, и дали крем для смазывания сухой кожи. Мы предложили бабушке сесть рядом с внучкой и поощрили ее к разговору с девочкой,даже если она не станет отвечать. Все это - мелочи, но они показали, что мы не сдаемся и не бросаем их в одиночестве".
Врач службы паллиативной помощи, Малави
«Однажды я спросила мужчину, который знал, что умирает, чего он более всего ждет от тех, кто заботится о нем. Он ответил: "Видеть, что человек старается понять меня". Конечно, полностью понять другого человека невозможно, но я никогда не забуду, что он и не просил об этом, а лишь о том, чтобы кто-то проявил желание попытаться понять".
Леди Сисели Сондерс
Сама попытка понять те проблемы, которые стоят перед пациентом, и подумать о том, как можно помочь, показывает человеку, что его ценят, что он достоин того, чтобы мы уделяли ему свое время и внимание. Это, возможно, - величайший подарок, который мы можем сделать нашим пациентам.
